越来越多的在线社交网站正在围绕特定疾病汇集人群，将其作为一种使会员对临床试验及数据产生兴趣的方式。这是个再次使用的创意，因为它曾经被Veritas医疗公司所放弃。但是早期方法失败的部分原因在于，“征募及维持过程依赖于媒介公司以外的其他操作者的控制”，临床研究合作信息和研究中心的主席Kenneth Getz说。

Getz说，病人们很失望地发现临床试验方案具有“非常有限的项目”，并且“对于将个人信息泄漏给盈利性的公司感到很不舒服”。此外，由于人们对临床试验的消费意识很低，导致很难找到足够数量的志愿者。“归根结底，无法证明网上招募在单个病人上的投资是值得的”。

新的社交网站进行了更多的承诺，但他们是否能够在对试验的认知有限和在对社交网站不熟悉的情况下成功地吸引研究志愿者？正如Gatz所说的那样，“网站的价值究竟是在于其所搜集的社区成员的访问量还是数据？”

灵感的启示

Inspire成立于四年前，通过社交网络加速征募工作。“不能建立一个仅仅关于临床试验的网络社区”，首席执行官Brian Loew说。Inspire能够基于一个特定容斥标准的协议来筛选 “高质量的病人”，该协议为病人志愿者提供了预先存在的某种关系。

第一步是围绕某一特定疾病建立在线社区，Inspire已经与几十个非盈利卫生协会合作完成了这项工作。试验招募工作开始于去年，Inspire已有四个合同就绪，其中两个是与一大型制药公司的关于骨质疏松症、关节炎和肺癌的试验。Loew表示，加上还有一个关于癌症研究的试验，早期迹象很好，目前Inspire已经拥有10倍于满足初步纳入标准成员数目的社区。

为使试验志愿者满意，Inspire提供了一个“质量保证”服务，即对志愿者进行研究网站满意度的调查。将调查结果汇总并以报告的形式上交给公司。事实上，Inspire管理并运作社区，就企业产品的标识外使用和不良反应事件进行交流，有助于缓解对企业责任的关注，Loew说。

与您类似的病人

PatientsLikeMe关注于包括肌萎缩侧索硬化症（ALS）在内的五种慢性疾病，它采取不同的招募方式并赢得广泛支持。这个没有广告的网站有效地定位于“那些对于临床试验信息既符合条件又感兴趣的人”，主席和共同创始人Ben Heywood说。

Novartis公司的美国医疗外包组与PatientsLikeMe展开合作，今年5月推出了一个试点的多发性硬化症（MS）临床试验认知计划，以促进FTY720 FREEDOMS II试验的招募工作。该试验包括每月发给MS患者一封电子邮件，鼓励他们通过访问机构审查委员会（IRB）核准的网站（MSClinicalTrials.com），进行预先筛选来确定是否符合条件。一名Novartis的发言人对该体验非常肯定。

Heywood对“使用我们的平台，为参加临床试验的病人建立微型社区”的商业计划感到特别好奇。该想法将通过站点之间的访问获取现实世界的数据，在产品注册前提供关于安全性、剂量以及已察觉功效的有用信息。“这将最终为别人提供更准确的标识和更安全的治疗”，Heywood说。

PatientsLikeMe为其赞助商合作伙伴提供了一个临床试验认知服务包，其中将包括关于他们所定位的社区内病人的汇总数据。“我们还正在围绕他们所搜集的病人结果信息，与大型制药公司讨论，就补充试验数据进行合作”。PatientsLikeMe也可以为其合作伙伴提供关于他们被批准的疗法在现实世界的使用情况的信息。

有趣的是，PatientsLikeMe发起了首例“病人驱动的，现实世界的自然实验”，以了解锂是否会抑制ALS的扩散（正如去年一个报告所建议的）。该实验使用已证实的实验结果，通过监测副作用和血液来量化病人对锂的经验值，使公司能够积累被Heywood称为“迄今为止为分析数据而汇集的肌萎缩侧索硬化症（ALS）病人的最大群体”。

单击前进

Click It Forward由Acurian创建，利用已建立的社会网络向世界传播临床试验的信息。Facebook和MySpace的用户直接注册并应用，用户的朋友也可以注册。用户从20种病例中进行选择，Acurian将对用户所选的那项进行捐款。

“这是一种双重的任务”，Scott Conner说，他是Acurian的负责市场营销和数据库（目前已有5千万多个体信息）的副总裁，Click It Forward公司的首个目标是“增加更多急性适应症……并为那些患者或者知情者建立渠道，”Conner的第二个目标更加广泛，“我们打算提高关于临床试验的公众意识”。

免费的应用程序可以通过www.clickitforward.org网站得到。用户基于他们在Facebook或MySpace的帐号进行注册和安装软件。然后，他们邀请其朋友和联系人加入应用程序。该应用程序同时整合了谷歌地球软件，这样用户可以在他们自己的Click It Forward网络上看到一个动态且直观的地图。用户可以基于有多少朋友在其后安装了该软件而获得相应积分。Acurian捐献给用户所选病例的款项需基于10级以上的累计积分。

捐献栏目的设立意在“鼓励人们使网站保持活力”，Conner解释道。Acurian已承诺每年为Click It Forward会员所选的病例提供超过5万美元。会员可以从超过20个常见的疾病或适应症中选取，包括乳腺癌，纤维肌痛，偏头痛，疼痛，抑郁症，和糖尿病等。Acurian在年底将确定“恰当的、国家承认的非盈利性组织”来接受捐款并分配给每种病例。会员也可以选择他们在获取更多信息时所感兴趣的第二病例。

Acurian希望定位来自Facebook和MySpace的两个不同的群体。“Facebook是一个年纪相对较大的群体”，Conner说，这些人通常贡献更多的慢性适应症。在另一方面，MySpace迎合了很多年轻的用户。“他们是临床试验的未来所在”，Conner说，他希望Click It Forward将努力“使他们接受临床试验的重要性”。

Acurian管理着具有5千万个体的数据库，这些人都表示出对临床试验的兴趣，列出了他们的健康问题，并且给出了详细的联系信息。公司与志愿者者共同以一种“从头到尾”的方式运作招募活动，筛选病人，并且追踪后续进程。

一个扩展中的领域

去年6月，在线营销组织Alliance Health发布了他们的第一个社交网站DiabeticConnect，以促进临床试验。到目前为止，17,000名注册会员中的5%已经选择了接收相关试验机会的通知，首席执行官Stead Burwell说。Alliance Health也为试验筛选者发送电子邮件、时事通讯以及在线广告。试验匹配服务在筛选方面的效率三倍于其他类型的互动渠道，他补充说。今年，Alliance Health计划每四周发布一个新网站，包括睡眠障碍、肥胖、慢性疼痛、以及心脏病等。

Inclinix是最早认识到社交网站可以成为非常有效和成本较低的招募场地，首席市场官Chris Sleat说。“很多赞助商担心博主将反对他们的试验，但是只要公司是公开和诚实的，他们将在博客中正面提及该公司”。与Inclinix友情关联的网站包括：Twitter，Reddit，Diggit，Craig’s List，YouTube，Facebook和MySpace，以及多个欧洲网站。

一年多来，病人志愿者招募公司MediciGlobal也已经成功地利用诸如Facebook和MySpace之类的社交网站，总裁兼首席执行官Liz Moench介绍说。

与此同时，1000多个临床研究人员和卫生保健专业人员正在与VisionTree Optimal Care (VTOC)网络公司展开合作。该网站允许医生免费“互动、参阅和讨论当前问题和临床试验”，技术总监Adam Hawkins介绍说。它与Twitter和YouTube相整合，共享博客文章、文件、以及会员之间的联系。“我们正在与那些拥有大量患者群体的合作伙伴共同努力，通过VTOC网络对临床试验进行宣传和招募。在未来几个月内你将会看到其中的一部分！”